넥슨재단은 2020년 10월 서울대학교병원과 업무협약을 체결하고, 100억원을 기부하며
국내 최초의 독립형 어린이 완화의료센터인 ‘서울대학교병원 넥슨어린이완화의료센터(가칭)’ 건립에 동참했다.
2016년 개원한 ‘푸르메재단 넥슨어린이재활병원’,
2009년 업무 협약을 체결한 ‘대전충남 넥슨어린이재활병원’에 이어 2022년 개원을 목표로 하고 있다.
넥슨재단은 '푸르메재단 넥슨어린이재활병원'과 '대전충남 넥슨어린이재활병원' 건립에 참여하는 과정에서
재활병원의 현실에 대해 더 깊숙하게 알게 되었고,
재활 치료를 받는 어린이들 뿐만 아니라 그 가족들의 생활에도 관심을 갖게 되었다.
서울대학교 어린이병원 김민선 교수를 통해 중증 환자와 가족의 고통을 완화하고 삶의 질을 향상시키는
포괄적 형태의 의료서비스를 제공하는 ‘완화의료센터’의 필요성을 인식하게 되고
'서울대학교병원 넥슨어린이완화의료센터’ 건립까지 함께 추진하게 되었다.
▶ 넥슨재단 어린이재활병원 건립 이야기 더보기(link)
미국, 영국, 일본 등의 나라에서는 이미 중증 장애어린이를 위한 소아전문 완화의료 기관이
활발히 운영되고 있으나, 국내에 독립형 소아 전문 완화의료 시설은 전무하다.
국내에 완화의료를 필요로 하는 중증 소아청소년 환자의 수는 약 13만 명,
인공호흡기 등 의료 기계에 의존한 채 생활해야 해 24시간 간병이 필요한 환아는 3천여 명에 달하는 것으로 파악된다.
그러나 간병인을 두거나 요양 병원에 입원할 수 있는 성인 환자와 다르게
나이가 어려 적절한 돌봄 서비스를 찾을 수 없는 어린이 환자들의 간병과 돌봄은
고스란히 가족의 몫이 되는 경우가 대부분이다.
24시간 간병이 필요한 장애 어린이들을 돌보느라 보호자들은
하루도 온전히 밤잠을 자지 못하며 한 순간도 마음 놓고 쉴 수 없는 생활을 하고있다.
여행은 물론이고 가벼운 외출도 어려운 상황에 놓인 부모들이 많다.
부모님이 돌아가셔도 아이를 돌봐야해 장례식장에 머무는 것조차 어려웠던 보호자의 사연은
그들의 절박한 현실을 보여준다.
그 뿐 아니라 아직 부모의 손길이 필요한 나이지만 온 가족이 간병에 매달리다보니
부모로부터 보살핌을 받기 어려운 형제 자매들도 있다.
장애 어린이 및 부모와 형제 자매 모두 지금의 삶을 건강하게 살았으면 하는 바람을 담아
’서울대학교병원 넥슨어린이완화의료센터’ 건립이 진행 중이다.
'서울대학교병원 어린이완화의료센터’는 기존의 어린이재활병원과는 다르게
어린이 환자와 간병 가족 모두를 위한 시설이라는 점에서 특별하다.
서울시 종로구 원남동에 건립되며 기계 의존 어린이 환자를 위한
종합 의료 및 단기 돌봄 서비스를 제공할 예정이다.
1회 입원 시 최대 6박 7일, 연간 14일까지 입원 및 돌봄이 가능하며,
의료시설 외에도 가족상담실 등 다양한 시설이 마련될 것이다.
넥슨재단은 이번 서울대학교병원과의 협약으로 사각지대에 놓인 절박한 어린이와 가족들을 돌보고,
우리 사회에 꼭 필요한 의료지원 모델을 만들어 가는 시작점이 되고자 한다.
